【司徒華獎】90後學生患紅斑狼瘡症每天吃20多種藥　樂觀面對病魔「能做得比想像多」

正於樹仁大學就讀輔導及心理學系的關好鈞今年27歲，花樣年華時確診系統性紅斑狼瘡症患者，自此一直病魔纏身，患病9年期間多次進出醫院，在病榻上仍堅持繼續學業，3次報考中學文憑試，最終考入心儀學系，只因她抱着「不想被病情限制生活，相信自己能活出精彩生活」的想法。

好鈞有兩位「戰友」，陪伴她捱過病痛，分別是其母親及由好鈞創作的「狼先生」，詳情即看：【下一頁】

努力與病魔搏鬥的關好鈞獲得第9屆司徒華獎的好學生獎。她本是第一屆中學文憑試的考生，2012年正為公開試衝刺時，手腳開始出紅疹及持續高燒而到醫院求診。由於好鈞的外婆患系統性紅斑狼瘡症，醫生着她留院檢查10多日，最終她亦確診同一病。

好鈞患病多年頻繁進出醫院，她粗略估計因不同病況大概曾入院至少15次，每次都起碼要留醫1個月。2013年就曾經因為病症併發腦炎，神智不清地在醫院住了兩個多月。她亦曾經得過肺血管栓塞、肺炎及腦血管栓塞，後者差點導致中風，但她笑言當時醫生比她較緊張，「我覺得都是一種病，沒什麼大不了。」到大學3年級時，因為腦抽筋要入院檢查，醫生告知她患上十萬人中只得一人會有的僵硬人症候群 (Stiff person syndrome)，導致腳筋及膀胱肌肉等出現問題，現時要使用長期尿袋及柺杖走路。

▲ 好鈞患上系統性紅斑狼瘡症9年。（曾耀輝攝）

她說在做檢查時反而覺得最驚，「有一次要做氣管鏡，感覺好像在陸地上遇溺；我都很怕要打洗血喉，因為打在頸部好痛，我全程都捉緊護士的手。」治療亦為她生活打來不便，例如做血漿置換，洗血喉要掛在心口半年、但仍要繼續上學，食薄血藥亦令她要戒口，不過她都想方法解決，「我這些後生女好難戒口，所以我要求醫生讓我改為打針；我要戴尿袋，就將它貼在大腿邊，着長褲也不會察覺。」 

儘管病痛不斷，但好鈞卻不怨天尤人。她說自己天生是個「開心果」，即使患病初期感晴天霹靂，但生性樂觀的好鈞佷快就振作起來，

我不想被一個病打沉，因為我一世都要與它共存，所以我將這個病當成朋友，鼓勵自己，就算我有病，我也可以將人生過得很精彩。

即使患病時常令她感覺疲倦，好鈞亦決意報考文憑試，她分別於2012、2014及2016年3次應試，首兩次因病情反覆導致她不能好好溫習，最後數學只得1分而未能升讀大學。2016年她報讀夜校，持續早上操練試卷、晚上上學的生活半年，最後如願升讀心儀的樹仁大學輔導及心理學系。

好鈞大學3年級時因病情惡化而停學一年，她也感覺自己浪費了很多時間，「現時同學比我年幼，有時開玩笑說我好老，或多或少會有介意，覺得自己好像浪費很多時間光陰去讀書，其他事情都沒有做過。」 她亦覺得留下不少遺憾，「我不能與原先同一班同學一起畢業，也沒有試過像其他人一樣去做兼職。」

不過，好鈞說患病令她學會感恩生活中的小事，亦明白不應與他人比較，

人生上我行的速度比人慢，但其實無需要與人比較，因為我的人生只屬於我，我過我自己生活，不用理會其他人行得有多快，我做好我自己就得。

即將畢業的好鈞病情已經穩定下來，平均3個月覆診一次，不過每日仍要吃20多種藥，亦要打薄血針。她成功捱過實習時期，儘管難以估計病症何時復發，亦計劃升讀碩士，希望將來可成為輔導員或輔導心理學家，提供病友輔導，她說想傳遞一個訊息，

不要因為生病而對自己設下限制，我們能夠做到的永遠比想像中多，亦都可以做得比人好。

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記者：黃悅晴